Martina affetta da malattia unica, non rara, quindi deve pagare il ticket. Martina vive a Napoli, ha 27 anni, studia architettura e ha molte passioni tra cui i viaggi, la storia e la pallavolo. Appena nata però Martina deve sottoporsi a una derotazione dell’intestino e fino al 2007 tutto sembra andare per il meglio, ma presto i problemi di salute tornano a farle visita. Martina finisce in sala operatoria per ben quattro volte e, dopo un periodo di pace, nel 2014 le viene diagnosticata una distensione addominale con versamento. Le viene così prescritta una terapia antibiotica con coprofloxacina presso il policlinico universitario Gemelli di Roma, come riporta il Corriere del Mezzogiorno. Interrotta la terapia il versamento si presenta nuovamente.
“Ho cercato di riannodare le cose interrotte, come gli studi o la pallavolo. A fatica: l’uso prolungato di queste pillole mi procura un indebolimento dei tendini”, racconta Martina che non si arrende a una malattia di cui nessuno ha ancora capito l’origina. “Alla luce dei referti disponibili, non è possibile definire un’origine certa del versamento ascitico”, scrive il professor Maurizio Pompili del Gemelli.
Martina continua a combattere mentre, ogni mese, per comprendere l’estensione della malattia, deve sottoporsi ad alcuni esami che, fino a questo momento, la famiglia ha pagato di tasca propria con i risparmi di una vita, perché? Perché non le viene riconosciuto il ticket poiché la sua malattia non è rara, ma unica.
Martina affetta da malattia rara: inutile l’intervento del professor Pompili e della madre della ragazza
Il professor Pompili, nel settembre 2015, ha provato ad aiutare Martina e la sua famiglia, richiedendo il “diritto all’esenzione del costo delle prestazioni sanitarie correlate, trattandosi di una patologia rara ad andamento cronico e invalidante“. Ma la situazione non cambia e quando Martina si reca all’ufficio esenzioni dell’Asl Napoli 1, le viene riferito sempre lo stesso: “La sua non è una malattia rara, ma unica quindi deve pagare il ticket“.
La mamma di Martina decide così di scrivere al ministero della Salute. La risposta non cambia la situazione: per ottenere il diritto all’esenzione del ticket, la sclerosi peritoneale deve essere inserita in un elenco. E per far si che ciò avvenga è necessario approvare un provvedimento normativo. Solo nel momento in cui il decreto sarà modificato, la certificazione di malattia, rilasciata dal medico, potrà essere presentata all’Asl che consegnerà l’attestato di esenzione.
