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Miastenia Gravis: il farmaco non si trova. Ecco quali sono i disagi di chi è affetto da questa rara malattia (VIDEO)

La Miastenia Gravis è una rara malattia neuromuscolare e autoimmunitaria di cui sono affette dalle 15.000 alle 20.000 persone in tutta Italia. I disturbi della malattia, riconosciuta come tale solo nel 2005, riguardano soprattutto i muscoli che risultano deboli e affaticati. Non esiste una cura, ma solo una terapia sintomatica e l’unico farmaco universalmente conosciuto per alleviare i sintomi della Miastenia Gravis e il Mestinon.

E se il Mestinon non si trova?

Il Mestinon è disponibile nelle farmacie in due versioni: 60mg, una boccetta contenente 20 compresse da 60mg che vanno assunte ogni 4 ore del giorno e della notte, e Mestinon 180 con rilascio graduale. O almeno era così fino a qualche tempo fa. Adesso il Mestinon 180 è praticamente sparito dagli scaffali delle farmacie che dennciano l’assenza del farmaco anche tra i grossisti, e i malati sono obbligati ad assumere ogni 4 ore una compressa di Mestinon 60 con gravi ripercussioni sullo stile di vita e la salute. 

La testimonianza di un uomo affetto dalla malattia

L’avvocato Edoardo Barbarulo, affetto da Miastenia Gravis da ormai 4 anni. Ai nostri microfoni ha raccontato i disagi che vive quotidianamente in mancanza del Mestinon 180 e della sua lotta per far sì che il medicinale ritorni disponibile. Barbarulo si è rivolto ai Nas di Napoli facendo presente l’irreperibilità del Mestinol 180  e il Ministero della Salute di Napoli ha dato una risposta che lascia senza parole: “Il Mestinol 180 tornerà disponibile dal 30 settembre 2014. Intanto i malati possono ricorrere a terapie alternative.” Ma, purtroppo, terapie alternative non esistono e il fatto che il Ministero della Salute non ne sia al corrente dà da pensare.

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Rita Guitto

Vivo di cinema e letteratura e credo che il giornalismo sia un modo di essere, poi un lavoro. L’informazione è la giusta leva per far girare il mondo come dovrebbe.

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