La Giornata annuale sulle Malattie Rare chiude la settimana dedicata alla sensibilizzazione e alla conoscenza di quelle malattie poco conosciute e al sostegno dei pazienti affetti e delle loro famiglie
La Giornata mondiale sulle Malattie Rare, il 28 febbraio, avrà come testimonial anche il Parco Archeologico di Pompei che sostiene l’iniziativa ”Accendiamo le luci sulle malattie rare”, mediante l’iniziativa di illuminare la facciata dell’Antiquarium di Pompei, recentemente ristrutturato, con colori bellissimi.
La Giornata annuale sulle Malattie Rare chiude la settimana dedicata alla sensibilizzazione e alla conoscenza di quelle malattie poco conosciute ma complesse e al sostegno dei pazienti affetti e delle loro famiglie. Le foto dell’illuminazione, saranno diffuse sul sito ufficiale e sui canali social del Parco, della Federazione ”Uniamo” e dell’Associazione cblC Onlus . #RareDiseaseDay #UNIAMOleforze Grazie alla collaborazione delle Associazioni, molti monumenti in diverse regioni di Italia si illumineranno con i colori della Giornata delle Malattie Rare.
L’iniziativa è promossa da Uniamo, la Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia, con la missione di migliorare la qualità di vita delle persone affette e delle loro famiglie conduce attività di advocacy per la tutela e promozione dei diritti negli ambiti di ricerca, bioetica, politiche sanitarie e socio-assistenziali. Questa attività è svolta anche a livello europeo in qualità di Alleanza Nazionale di Eurordis-Rare Disease Europe. https://www.uniamo.org/
