RipartEndo, un libro di testimonianze dirette per capire l’endometriosi

Endometriosi, una delle patologie più frequenti nella donna in età fertile. Dati alla mano del Ministero della Salute, in Italia le donne che ne soffrono sono il 10-15%, mentre salgono le percentuali di donne che hanno difficoltà a concepire o che sono sterili: il 30-50%. Una patologia benigna, ma cronica, la medicina non ha ancora trovato cure per estinguerla, ma solo delle terapie per alleviare ( di poco ) il dolore. Sì, proprio così, dolore, e fortissimo, tutti i mesi. Una sofferenza atroce, per tantissime donne nel mondo, in concomitanza con l’arrivo del ciclo mestruale, un vero e proprio “supplizio” non solo fisico, ma anche psicologico: non pochi infatti sono gli aspetti che vanno ad attaccare la vittima, partendo dalla depressione, l’ansia, la sensibilità emotiva fino ad arrivare alla somatizzazione. Questa malattia non è ancora ben capita dalla società, e ancor di più sul lavoro, non sono poche le donne licenziate per questo motivo, negli ultimi anni si è accesa spesso una battaglia sociale per intervenire su problemi femminili spesso ancora troppo stigmatizzati come l’endometriosi e dolori mestruali, ma ahimè devo dire con sommo rammarico che siamo ancora in alto mare. Mi spiego meglio. Spesso la patologia in questione viene confusa come semplici dolori mestruali, e le donne afflitte vengono definite come “fragili, piagnucolose”, incapaci di gestire il dolore quando sono costrette a prendersi giornate di ferie, e non per andare a fare shopping, ma per stare a casa, nel proprio letto, piangendo e strillando per le fitte enormi … e quindi qual’è il gesto più semplice e sbrigativo fatto da un datore di lavoro? Semplice, licenziare! Si fa tanto per far raggiungere la parità tra uomo e donna e poi ci si perde in un bicchiere d’acqua, le donne sono ancora lontane dal raggiungimento dell’uguaglianza di genere nel mondo del lavoro.

Negli ultimi giorni, nel tentativo di voler capire di più sull’endometriosi, al fine di farne poi una mia nuova inchiesta sociale, ho letto un libro di una giovane autrice, Tiziana Genito, RipartEndo – storie di donne affette da endometriosi, un libro che approfondisce la tematica non solo per tutte le donne che ne soffrono, ma anche per tutte le persone che vogliono e devono conoscere questa malattia che non tutti apprendono. L’autrice ha voluto offrire alle donne uno strumento per imparare a conoscere i segnali dell’endometriosi, così da trovare la forza di andare avanti, nonostante tutto. Un viaggio non immaginario, ma che ti catapulta con i piedi per terra, e che fa capire quanto la vita sia difficile, ma nel contempo quanto le donne siano più forti delle avversità.

Ho avuto modo di poterne parlare proprio con Tiziana, che gentilmente mi ha concesso una breve intervista.

Ciao Tiziana, grazie per avermi concesso questa piccola intervista. Inizio subito con una domanda di routine: chi è Tiziana Genito?

Mi chiamo Tiziana, ho 43 anni, ho l’endometriosi. Laureanda in Giurisprudenza, attualmente mi occupo di volontariato perché credo fortemente che arricchisce il cuore di gioia.

RipartEndo, un testo il cui punto focale è rappresentato dall’endometriosi … ma cos’è l’endometriosi? E cosa rappresenta per una donna che ne è affetta?

L’endometriosi è una patologia estrogena-dipendente infiammatoria cronica definita dalla presenza di tessuto simil-endometriale, ghiandole e stroma al di fuori della cavità uterina che colpisce circa tre milioni di donne in Italia. Solo 700 mila nel Lazio, può interessare non solo l’apparato riproduttivo ma anche altri organi. Ahimè l’endometriosi rappresenta un vero e proprio ostacolo, primo fra tutti il dolore cronico e poi il ritardo diagnostico che va tra gli otto ai dodici anni. È importante rivolgersi a centri specializzati per avere una diagnosi certa e tempestiva.

Quando nasce l’idea di questo libro? In che modo può essere d’aiuto alle donne?

RipartEndo, storie di donne affette da endometriosi per la Davide Strambi Editore è uscito il 5 Novembre del 2022 siamo già alla quinta ristampa. È un libro molto importante per le donne che combattono con l’endometriosi per imparare a conoscere i segnali e i campanelli d’allarme di questa malattia. Così da trovare la forza di andare avanti perché la vita è bella nonostante tutto. Metà del ricavato delle vendite sarà devoluto all’associazione La voce di una è la voce di tutte di cui ne faccio parte orgogliosamente.

La scrittura può aiutare a fare i conti con il proprio dolore?

La scrittura per me è stata una vera terapia per mettere nero su bianco su tutta la mia vita fino ad ora.

Immagina di avere la possibilità di fare un solo viaggio nel tempo e nello spazio. Andresti nel passato per rivivere o modificare un evento in particolare? O nel futuro, per vedere dove sarà Tiziana tra qualche anno e cosa avrà ottenuto?

Sono fiera della donna che sono oggi. Forte e guerriera. Un giorno spero che l’endometriosi sia finalmente una malattia riconosciuta e che ci sia una cura.

Fai parte dell’Associazione La voce di una è la voce di tutte: ecco, di cosa si occupa?

L’associazione La voce di una è la voce di tutte odv e’ un’associazione di volontariato che si occupa di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’Endometriosi attraverso convegni, banchetti informativi e il progetto Sediamoci sul giallo endopank ® che sta avendo molto successo. Si tratta di individuare una panchina gialla in un borgo, una piazza con una targhetta esplicativa che ha un qr code che rimanda a un video realizzato su YouTube dove c’è un ginecologo che spiega la nostra malattia. Sono ben 226 le endopank ® in Italia e 7 in Francia.

L’obiettivo principale del tuo libro è quello di far conoscere l’endometriosi a tutti … quali speri che siano in futuro i progressi della medicina per la sua diagnosi e cura?

Mi auguro che siano formati i ginecologi esperti in endometriosi, che ci sia una copertura medico assistenziale per le donne affette da endometriosi. Attuare un approccio multidisciplinare per la scelta terapeutica, offrendo alle pazienti anche supporto psicologico e infine rimane la sensibilizzazione e informazione già in età adolescenziale.

Ultima domanda: che relazione avevi e che relazione hai con il tuo corpo, chiaramente rispetto all’endometriosi, cioè è cambiato qualcosa rispetto alla relazione con il tuo corpo?

Il mio corpo è cambiato con l’endometriosi per via della terapia ormonale. Ho messo qualche chilo. Non posso avere figli però mi amo per quella che sono e sarò.

Ringraziando Tiziana per aver raccontato della sua storia e del suo libro, non mi resta che salutarla con un forte abbraccio, consigliando a tutti voi di leggere RipartEndo, capire determinate patologie attraverso testimonianze dirette è uno degli strumenti fondamentali per dare nuova linfa alla speranza, per trovare presto delle cure adeguate.