Vittoria la bimba con la SMA 1 ha solo 21 mesi e da quando è nata combatte, insieme alla sua famiglia, contro una malattia genetica neurodegenerativa che, purtroppo, porta alla morte. I genitori della piccola di Marano, Gerardo e Sonia De Biase, hanno lanciato il loro grido d’allarme già a maggio e, da allora, i media hanno rivolto al caso della piccola Vittoria l’attenzione che meritava.
La piccola Vittoria sta disperatamente aspettando un farmaco salvavita, l’ISIS-smnrx, che però tarda ad arrivare dalla casa farmaceutica americana che lo distribuisce. Sono passati, ormai, due mesi dalla richiesta del Tribunale di Napoli al Ministero della Salute di acquistare il medicinale dall’America, ma pare non siano stati fatti passi avanti. In America, infatti, il farmaco è ancora in fase sperimentale e può essere testato solo su bambini che hanno un’età minore di quella di Vittoria e quindi l’ISIS-smnrx non viene concesso alla bimba nemmeno per uso compassionevole.
La famiglia De Biase è stata consigliata dagli avvocati di fiducia di continuare in America la causa legale. Per farlo, però, Sonia e Gerardo hanno bisogno di un aiuto economico poiché le spese sono davvero troppe da affrontare.
Tante persone si sono unite alla causa della piccola Vittoria, ma la bambina ha ancora bisogno di noi. Sonia, la madre di Vittoria, fa un appello: “Chi vuole aiutarci può farlo anche con un piccolo contributo versando un’offerta sul conto corrente a mio nome, aperto al Banco di Napoli in Via Merliani al Vomero. Le coordinate sono: IT09S0101003404100000005600“.
Per ulteriori informazioni, vi invitiamo a visitare e mettere “Mi Piace” alla pagina Facebook “Una speranza per Vittoria” di Rosa Schiraldi, amica intima della famiglia della piccola Vittoria. Tra non molto, per continuare ad aiutare economicamente la famiglia, saranno organizzati diversi eventi benefici pubblici a cui parteciperà anche il noto pizzaiolo Errico Porzio.
This post was published on Ott 27, 2015 18:47
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